Mới đây, clip cô bé có khuôn mặt như thiên thần về quê ăn Tết đã khiến cư dân mạng Trung Quốc xôn xao. Khuôn mặt cô tựa búp bê, xinh đẹp tựa công chúa khiến ai cũng phải khen ngợi. Cô ước gì mình có được đứa con gái như vậy.
Nhưng ít người biết rằng cô gái này mắc một căn bệnh hiếm gặp. Tôi không nói được, không thể tự chăm sóc bản thân và mắc một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ 1/1.000.000.
Cô bé này thường được biết đến với cái tên Lâm Ni Ni, 7 tuổi. Mẹ Ni Ni, bà Hà Kha, chia sẻ trong cuộc phỏng vấn với Health Times: “Tôi đã vất vả nhiều năm để giúp Ni Ni tập đi nhưng thực tế tôi biết rằng rất có thể con bé sẽ quay trở lại trạng thái cũ, thái độ trẻ con, trở về con số 0. .
Kém phát triển? Tự kỷ?
Báo cáo xét nghiệm di truyền của Ni Ni cho thấy cô mắc bệnh thoái hóa thần kinh. Ni Ni và gia đình phải mất gần 3 năm mới có được kết quả này.
“Trước khi Ni Ni được 6 tháng tuổi, bé đã giao tiếp bằng mắt với chúng tôi. Chúng tôi trêu chọc bé bằng đồ chơi và bé cười rất nhiều. Nhưng 6 tháng sau, bé không những ít nhìn chúng tôi hơn mà còn ít nói ra hơn”. giọng nói ít hơn, cơ thể yếu ớt, không thể ngẩng đầu lên và không thể đưa tay ra để giữ đồ vật. Con khác hoàn toàn với những đứa trẻ 6 tháng tuổi khác”, Hà Kha nói.
Chẩn đoán được các bác sĩ địa phương đưa ra là chậm phát triển. Hà Kha cho biết: “Lúc đó tôi tưởng Ni Ni có thể gặp vấn đề nhỏ và tôi hoàn toàn không nghĩ tới vấn đề bẩm sinh”.
Truyền dịch, tiêm, châm cứu, vật lý trị liệu, xoa bóp phục hồi chức năng… “Hiệu quả điều trị của 2 đợt điều trị đầu tiên vẫn rất rõ ràng. Ni Ni có thể ngẩng đầu lên và cũng có thể với tay lấy đồ vật”, Hà Kha nghĩ con mình đã bị bệnh. ngày càng khỏe mạnh hơn.
Không ngờ nửa năm sau, Ni Ni lại có dấu hiệu chậm phát triển trong quá trình giám định tâm thần. Ngoài ra, Ni Ni còn gặp phải một vấn đề khác: Cô không những không phản ứng khi được gọi tên mà còn tránh ánh mắt của người khác.
Vì vậy, họ đưa Ni Ni đến Thượng Hải để điều trị, lúc đó bác sĩ cho biết Ni Ni rất nghi ngờ mắc chứng tự kỷ nặng. Ngoài các phương pháp điều trị trước đây, họ còn áp dụng các phương pháp điều trị bổ sung dành riêng cho bệnh tự kỷ cho Ni Ni.
Ni Ni được điều trị đồng thời chứng chậm phát triển và chứng tự kỷ cho đến khi cô bé gần 4 tuổi. Một tin nhắn riêng trên mạng xã hội khiến Hà Kha lại đặt câu hỏi với Ni Ni.
“Một chuyên gia di truyền của Bệnh viện Mẹ và Bé ở Hồ Nam đã liên hệ với tôi để nói rằng tình trạng của con tôi được phát hiện từ rất sớm nhưng diễn biến rõ ràng là rất chậm chứ không đơn giản như chậm phát triển và tăng trưởng tự phát. Hà Kha cho biết họ đã lấy mẫu máu của hai vợ chồng và Ni Ni rồi gửi đến bệnh viện, từ đó họ phát hiện bệnh thoái hóa thần kinh là nhóm bệnh di truyền thần kinh hiếm gặp do đột biến gen gây ra.
Chỉ cần ôm con là đủ
Từ đó, vợ chồng Hà Kha bắt đầu tập luyện phục hồi chức năng cùng Ni Ni. Dù Ni Ni vẫn chưa biết nói, chưa thể tự chăm sóc bản thân và chỉ có IQ của một đứa trẻ hơn 1 tuổi nhưng Hà Kha giờ đây quan tâm hơn đến sự tiến bộ hàng ngày của con gái: “Ni Ni đã có thể học cách đi dép lê, giữ thăng bằng. một thìa và ăn.”
Hà Kha nói với phóng viên: “Tôi cảm thấy mình không còn buồn bã như trước nữa. Đã nhiều năm như vậy, từ lúc ban đầu tuyệt vọng đến bây giờ, chỉ cần Nghê Ni tiến bộ một chút, chúng ta liền cảm thấy rất yên tâm.”
Được biết, Ni Ni nổi tiếng trên mạng xã hội Trung Quốc từ năm 2022 nhờ những video được cộng đồng mạng khen ngợi vẻ đẹp của cô. Nhiều người sau này cho rằng, bố mẹ Ni Ni đã lợi dụng danh tiếng này để trục lợi, kiếm tiền. Đồng thời, cặp đôi còn sinh thêm một cô con gái. Tuy nhiên, thông tin đó vẫn chưa được xác nhận.
Điều thực tế nhất là kênh tài khoản của cô bé 7 tuổi này vẫn thu hút được lượng tương tác cao. Trong các video, Ni Ni với vẻ mặt gần như vô cảm, thường xuyên xuất hiện bên cạnh bố mẹ, đi dạo trên cánh đồng, đi xe buýt công cộng cùng bố… cho đến video “gây bão” mới nhất về quê hương của ông nội tôi là Fuyang (An Huy). , Trung Quốc). Trong dịp Tết, tôi ngồi trong lòng bà ngoại.
Ít người hiểu rằng hành trình đồng hành cùng Ni Ni lớn lên, sống chung với căn bệnh hiếm gặp và phải học cách phản ứng “bình thường” với mọi thứ xung quanh thực sự không hề dễ dàng đối với đôi vợ chồng trẻ. Hà Kha.
Tôi chỉ mong gia đình bốn người này mãi mãi hạnh phúc. Hãy cùng chờ đợi sự thay đổi tiếp theo của thiên thần nhỏ Lam Ni Ni nhé!
Nguồn: Sohu, People
