Năm 2013, cô bé Tessa Evans, đến từ thị trấn Maghera, hạt Londonderry, Ireland, bất đắc dĩ trở nên nổi tiếng trên truyền thông vì mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp có tên hội chứng BAM (Bosma Arhinia Microphthalmia). Điều này có nghĩa là Tessa sinh ra đã không có mũi và phải thở bằng miệng.
Chứng bất sản xương mũi bẩm sinh mà Tessa mắc phải hiếm đến mức chỉ có 47 trường hợp tương tự được ghi nhận trong lịch sử y học Anh. Đây được coi là một trong những căn bệnh hiếm gặp nhất trên thế giới và Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc căn bệnh này.
Trong mắt mọi người, Tessa được đánh giá là cô gái xinh đẹp và phi thường
Dù không có khứu giác và không có xoang nhưng bé Tessa vẫn có thể ho, hắt hơi hay cảm lạnh như những đứa trẻ khác. Mẹ cô, bà Grainne Evans, cho biết dù căn bệnh mang đến nhiều khó khăn cho Tessa nhưng cô vẫn luôn nở nụ cười trên môi.
Khi con gái sinh ra không có mũi, Grainne rất lo lắng. “Nhưng từ khi Tessa được đưa về nhà, dần dần không ai nhận ra sự khác biệt của cô nữa”, cô chia sẻ.
Grainne nói: “Đối với chúng tôi, cô ấy trông vẫn thật hoàn hảo. Nhưng chúng tôi cần nghĩ ra cách giúp cô ấy có một cuộc sống bình thường như những người khác”.
Gia đình đã thành lập một nhóm hỗ trợ và trang Facebook mang tên “Tessa: Born phi thường” để chia sẻ về hành trình và cuộc sống của Tessa. Gia đình cũng đã liên hệ với khoảng 40 gia đình khác trên thế giới và thông qua đó, họ đã thu hút đủ người tham gia nghiên cứu di truyền và phân loại bệnh.
Thời gian trôi qua thật nhanh, giờ Tessa đã 10 tuổi. Tháng 11 năm ngoái, cô gái bất ngờ xuất hiện trên show truyền hình nổi tiếng “The Late Late Show”, phát sóng vào dịp Giáng sinh hàng năm tại Ireland. Grainne cho biết chính giáo viên của Tessa, cô Muinteoir Laurene, là người đã đề xuất nộp đơn đăng ký tham gia chương trình truyền hình mang tính biểu tượng, được phát sóng lần đầu tiên vào năm 1975.
Hình ảnh hiện tại của Tessa
Tessa khiến khán giả bất ngờ với ngoại hình và cuộc sống hiện tại. Điều rõ ràng nhất mà mọi người có thể nhìn thấy chính là nụ cười rạng rỡ vẫn thường trực trên khuôn mặt cô.
“Chúng tôi đã làm một đoạn video ngắn rất đơn giản về Tessa nói về những món đồ chơi yêu thích của cô ấy và chúng tôi rất ngạc nhiên khi được gọi đến buổi thử vai.
Chúng tôi đến thành phố Dublin và đó là một ngày tuyệt vời đối với cô ấy. Cha mẹ không được phép vào phòng thử giọng nhưng Tessa rất tự tin. Cô ấy vừa bước vào và tôi có thể nghe thấy tiếng cười phát ra từ phòng và sau đó chúng tôi đợi suốt hai tuần. Sau đó, chúng tôi nhận được một cuộc điện thoại thông báo rằng Tessa đã được chọn tham gia chương trình. Đó thực sự là một giấc mơ trở thành sự thật đối với chúng tôi.”
Tessa được chọn tham gia một chương trình truyền hình nổi tiếng ở Ireland.
Chị Grainne nói thêm rằng Tessa có hai buổi tập. “Mọi thứ đã thực sự diễn ra trọn vẹn và Tessa đã có một trải nghiệm tuyệt vời. Thật tuyệt khi được tham gia một trong các chương trình vì có rất nhiều bé gái khác tham gia cùng con gái tôi. Con bé đã kết bạn được rất nhiều và rất hào hứng.” để làm điều đó với các bạn.”
Bà Grainne cho biết Tessa, người có trang Facebook riêng, đã quen với việc được phỏng vấn và xuất hiện trước ống kính truyền hình để quay phim tài liệu.
Bà nói về tình trạng hiện tại của con gái mình: “Tessa là người duy nhất ở Ireland mắc bệnh này (BAM), theo như chúng tôi biết, vì vậy trang Facebook của con bé là một cách để tiếp cận với những người khác trên khắp thế giới. Chúng tôi đã làm như vậy.” nhiều mối liên hệ thông qua đó. Tessa sinh ra đã không có mũi và bị khiếm thị.
Ngoài ra còn có vấn đề về nội tiết tố và cô ấy phải phẫu thuật mở khí quản như đường thở thứ hai.”
Nguồn: Tạp chí Derry, National World
